暖簾に腕押し

軽度発達障害?の息子と、膠原病の母の記録…おおげさだな~。

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福祉はこれでいいのか?

映画「明日の記憶」 明日の記憶を観ました。えっ、ドラマ「僕の歩く道」第3話じゃないの?と思った方、ちょっと待ってね。

映画は自閉症(先天的な脳の機能障害)ではなく、若年性アルツハイマーですからある意味膠原病と同じで、治療(進行を遅らせる)はするけど完治はしない…治療法の確立していない難病ですね。自閉症は病気ではなく先天性、ましてや精神病(これは治ると言われている)でもない、よく誤解されがちなイコール引きこもりそのものでもない、ここんとこ一般ピープルさん宜しいですね?

で、映画。若くしてアルツハイマーになった夫を、妻が支えます。精神的にも経済的にも。主演の渡辺さん、樋口さんの演技が光っていてね(脇役ももちろん)、それはそれは感動的です。樋口さんのご主人でもある、かの糸井さんも絶賛されております。がっ!ここである問題に気付いたのです。

自閉症もアルツハイマーも身体障害も(他にもいっぱいあるのですが、取り敢えず身近なところでは)、「支え」が必要だという点では同じなのではないかな?ということです。自閉症の場合…成人の場合、最低限家族やジョブコーチが必要ですよね(程度にもよるでしょうが)。つい先日、梯剛之さんのピアノを聴く機会がありました。普段の生活はもちろんでしょうがステージでは、中央に位置するピアノの所まで連れて行ってくれる人が絶対に必要です(今回は協奏曲だったので指揮者が)。

身体障害で言えば、私は一人で車椅子をこげませんし(手も不自由なので)、靴下を一人で履くことも出来ません。そんなのは電動車椅子や靴下履かせ器?で代用できるとお思いでしょうが、費用がかかったり不都合だったり…そう簡単にはゆきません。
拙ブログでリンクさせていただいておりますみゆきちゃんの場合は、常時介護を必要としておられます。

こういった「支え」を、家族や配偶者、無償のボランティアに頼らざるを得ないってどうよ? 家族愛や夫婦愛で済ませていいのか? という疑問です。実際みゆきちゃんは、ご実家を出て一人暮らしをされています←これはとても先駆的・画期的な事で、多くの人々が勇気や希望を与えられます! 世の中には、家族の無い方、夫婦仲が険悪の方(笑)、財力のある方ない方、色々なパターンがあるわけです。

そもそも、病人や障害者が簡単に働けるわけがありません(一部の、才能のある方は別として…)。しかし生きてゆくためには、健常者?以上に費用が必要です。それを、家族や配偶者が支えろと?? お金のある人だけが治療なり訓練なり介護を受けられるって、どうよ??
そういった家族を抱えておられる方々は、いつまで自分が面倒を見れるのだろう?という不安に苛まれているのは、言うまでもありません。

障害者自立支援法を、障害者自立阻止法だと仰っていた方がありましたが、良い喩えだと思い笑ってしまいました。家族愛も夫婦愛ももちろん大切でしょうが、誰もが安心して生きられる社会でなくっちゃぁ・・・ね♪

さて、第3話(おいっ)。ベンチで、都古ちゃんと愛人の間に輝くんが腰掛けるシーンありましたよね? あれ、息子にそっくりです。私たち夫婦が婚約中、息子は高校生でした。まだ中学生だった娘などは、我々に気を遣って気を利かしてとてもよく配慮してくれましたが、息子は?? 母親をあの人(今の夫/笑)に取られる!という嫉妬の表れでしょうか? 不審な行動が多々見られましたよって

あー、輝くんのように手を洗ってほしい、約束を守ってほしい、ウソをつかないでほしい、、、まぁ素直だから許すっ。それより、早く金返せぇ~~
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コメント

ほしいのは

>あー、輝くんのように手を洗ってほしい、約束を守ってほしい、ウソをつかないでほしい

これ!純粋って言われたことをかたくなに守る姿かな・・
ウチは自分のしだしたことはトコトンだが
しつけに関しては・・???な行動。
やっぱ、純粋より単純だな。

>くめくめ。さん

>やっぱ、純粋より単純だな。
純粋って言われてもねぇ・・・
ウチも「単純」に一票!!それいいわ~♪

靴そろえやドアを静かに開閉…はかたくなだけど、???の行動多しi-229

トイレから出てきて、手を洗いもせずに手づかみで食事する息子。
輝くんのように手荒いをしてほしいです。
そのうち自分の菌で腹を下すわ、絶対。

うちも・・・

息子は純粋なんてかけ離れていますよーi-282
ウソもつくし、約束も守らないし・・・
「ごめんなさい」は口癖だけど、単なる口癖で言ったしりからi-191i-191i-191なんて事しょっちゅうだし・・・
「分かったi-198
「はいi-197
も単なる合言葉だし・・・
自閉症でも皆元々の性格が違うもんね~

>jack-jackさん

仲間?がいて一安心。つまり、色んなタイプのお子さんがいるってことで。

>そのうち自分の菌で腹を下すわ
ところがどっこい、バイ菌に慣れてお腹が丈夫になるので~すi-282

>Junkoさん

ウチも良いお返事?の「はーい」とか「わかった」は口癖?で、ぜーんぜん分かっていない感じi-191

自閉症でも百人百様ということが、ここでもよく分かりますね。というか、自閉症に限らず個性は全員違うわけで。。。

そうそう、「○切」の「歯科○崎」(かなり山の上i-229)は毎年通院しています(歯が弱いもんで・・・)。
1600円の美容室(「ぱど」に載っていた、市内に2軒あるっぽい)は懲りて、今は「新○切」の別なところに変えましたi-237

私の名前が出ていて、びっくり。でも宣伝してくれてありがとう。うれしかな。ところでリュウマチの方はどう?痛みは無いの?中学のとき、同じ部屋だったリュウマチの友達のことを知っているので。

>みゆきちゃん

みゆきちゃんの一人暮らしの事は、いつかどこかで触れたかったのね。障害のある子を持つ親としては、すごく嬉しかったもんで…。

リウマチのご心配、ありがとうございます。
痛み止めやらステロイドやら、たくさん飲んでいます。
薬が切れるとちと辛い…、麻薬中毒?状態ですが、いろいろ楽しい事を考えて、忘れるようにしていますi-237

みゆきちゃんも、お大事にねi-178

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くるりん

Author:くるりん
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子どもの頃、Dr.に自閉的傾向あり!と言われた息子、ADHDも併発?通院中の精神科へ行くお金も無く。。。
19ヶ月で6回もクビになり、奇跡的に約3年続いた短時間アルバイトも解雇…無職!
大人の軽度発達障害?の息子と、膠原病の母の記録…おおげさだな~。
本文中では、発達障害に愛情を込めて?「発ちゃん」と記述しております。

※誹謗中傷・公序良俗に反するもの・他人が不快に感じる内容などの書き込みは、削除させていただきます。

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