暖簾に腕押し

軽度発達障害?の息子と、膠原病の母の記録…おおげさだな~。

09月≪ 10月/12345678910111213141516171819202122232425262728293031≫11月

スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

病は長~い友達

今回は一応、膠原病についても書いておきます。
発病は20代の前半ですから、この病気と丁度人生の半分付き合っていることになります。
社会人だったある朝突然、会社へ行こうとしたら全身の関節痛!痛くて起き上がれませんでした。

骨なので、当然整形外科だろうと思って受診。結構大きい病院へ行ったのですが、ウチでは診れない、知らん、わからん…とサジを投げられ内科かも?と言われました。しかしこれがまた普通の内科ではダメで、結局、仕事で札○医科大学に出入りしていた職場の先輩の紹介でやっと診てもらえました。

当時、関節痛の他に発熱や発疹もあったため、全身性エリテマトーデスとの診断。のち、だんだん関節リウマチっぽくなってゆきます。九州へ嫁いでからも、やはり普通の病院では断られ、九○大学医学部付属病院のお世話になりました。リウマチがどんどん強くなり、果てにはシェーグレン症候群、橋本病まで加わります。

薬は色々飲んでいますよ。ステロイドは勿論、免疫抑制剤、アザルフィジン、痛み止め、などなど。。。漢方薬も併用しています、これだけ飲んでいても痛い!(特に股関節が…最近某整形外科で人工股関節手術を勧められた話は「毎日メモ」に書きました) ステロイドの副作用か?と思うような症状も多々出ています。それでもやめられない、魔薬!?
手足は相当変形していますし、室内でも杖を常用、今は外出に車椅子を使用しており、身障者手帳も申請中です。

さてこの病気、周囲の理解が無いのは非常に辛いです。一見元気そうに見えたり、声が大きかったりするので、あまり病人に見られませんでした。ですから、サボっている…と誤解されることが多かったですね(これもDVの原因?)

今までの人生で、この病を理解してくれた人と全然してくれなかった人に分類すると(分類大好き?元図書館人/笑)、最大の理解者は今の夫!! 全く理解の無い人は、前の夫と実父。
では、実母は? 以前は、病人は何もしなくていい…と、出来る事もさせてもらえなかったのは正直辛かったです。今は和解して、良き理解者ですが。

ここで問題になるのが、軽度発達障害?の息子と、定型発達の娘です。定型発達って何よ? どうも、順調に普通に発達している子のことをこう言うらしいです。何も、郵便物じゃあるまいし。。。
実は息子は良き理解者なのです。車椅子も押してくれましたし、親の世話をしろ!と言う祖父に対して、母さんは病気だから出来る訳がない!とキッパリ言います。

一方娘は、今でこそ大事にしてくれますが、中学時代は反抗して?私の病気を恨み、車椅子すら押してくれませんでした。実は、それがいわゆる普通の発達なのですね。そういう時期を越えて、今の優しい娘があるのですが、息子の場合、反抗らしい反抗が無いまま、優しいまま、大人になってしまいました。これも発ちゃんだと思えば、充分納得できます。
スポンサーサイト

コメント

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます

一見何でもなく見える。これは曲者ですよね。良き理解者が家族にいてくれなければそれこそ・・・・
その上、ストレスは免疫系をかき回す。
必ずどっかでガス抜きして下さいよ、くるりんさん。

ウサギさん、ありがとうございます。
一見何でもなく見えたのは過去のことでして、今はシッカリ病人に見える!?ので、そりゃあもうガスの抜きすぎですわ(爆)。
ウサギさんこそ、お大事になさって下さいね。

コメントの投稿


管理者にだけOK

トラックバックURL

HOME

プロフィール

くるりん

Author:くるりん
↑クリック
子どもの頃、Dr.に自閉的傾向あり!と言われた息子、ADHDも併発?通院中の精神科へ行くお金も無く。。。
19ヶ月で6回もクビになり、奇跡的に約3年続いた短時間アルバイトも解雇…無職!
大人の軽度発達障害?の息子と、膠原病の母の記録…おおげさだな~。
本文中では、発達障害に愛情を込めて?「発ちゃん」と記述しております。

※誹謗中傷・公序良俗に反するもの・他人が不快に感じる内容などの書き込みは、削除させていただきます。

カレンダー

09 | 2017/10 | 11
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29 30 31 - - - -

最近の記事
最近のコメント
カテゴリー
リンク

このブログをリンクに追加する

最近のトラックバック
FC2カウンター

天気予報


-天気予報コム- -FC2-

月別アーカイブ
ブロとも申請フォーム
ブログ内検索

メールフォーム

名前:
メール:
件名:
本文:

上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。