暖簾に腕押し

軽度発達障害?の息子と、膠原病の母の記録…おおげさだな~。

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青い手帳

息子続報。車の登録ナンバーを、何とか自力で(変え方の書類は送ってやった)○阪から○幌に変えたまでは良かったのですが、任意保険などの住所変更や登録ナンバー変更もしなければなりません。早くせ~、早くせ~と指示!?を出しているのですが、指示待ちではなく、指示が出てもできない。。。

出来ないのではなく、やろうとしない…と言った方が正しいでしょうか。要するに、ご飯を食べることよりも、お風呂に入ることよりも、歯を磨くことよりも、遊び(ゲームか知的障害児クンとの遊び)が第一!なのです。仕事だけは何とか行っているようですが、この幼稚さ?が発達遅延なのでしょうね~。

さて、久しぶりに膠原病の話。もう20年以上も前の話なので、かなり風化?している感じもありますが…。確実に進行(悪化)しているのですが、病名を最初に告げられた時に比べたら慣れたもんです(最初は戸惑い・泣き・嘆き)。

正直なところ、病を受け入れるまでが苦しかったですね(1度目の結婚の婚約中)。結婚できないとか、子どもを産めないだとか色々お医者さんに言われながらも、主治医の指導のもと、何とか人並みに?結婚・出産を経たわけですが、お産の度に(3人目の流産も含めて)教科書どおり悪化しました。子どもの命と引き換えに…と言っても過言ではありませんね。

そして、その体調の悪さを家族(元夫)に理解してもらえず、こんな事も出来ないのか!と罵倒され続けたのも辛かったですね。それに比べたら、歩けなくはなったものの、家族(今の夫)の理解は本当に有難いです(涙)。

そして先日、遂に?身障者手帳なるものが届きました。股関節と手足の変形で歩けず、3級。。。(ソロバンやお習字ではないので、嬉しくはないですが) これが20数年間の病の代償か?などという気持ちで眺めてしまいましたが、受けられる補助?は受けて、余生を明るく過ごしたいな~と思っています。

身障者手帳の手引き?をまだ熟読していないのですが、取り敢えず、高速道路代金半額の手続きをしてきました。ETCも検討していたのですが、夫の名義ではダメで、私の名義でないと割引は無い…と言われましたので、ETC案は没。(夫は無免許、車は所有者も使用者も私なのでOK♪)

今度は、自動車税の減免やマル優の利用なども手続きしようと思っています。携帯電話や美術館や映画館の割引は既に使っていますし、駐車禁止除外指定車…は迷い中。どういうことかと言いますと、手帳自体は福祉事務所へ2度も行きましたし、他にも色々受けようとすると、市役所だ銀行だ警察だ~とあっちこっち駆けずり回らなければならず、実は足の悪い者にとってはそれが結構きつかったりするのです。(手の変形で自走式車椅子が扱げないため、介護者がいなければどこにも行けない/泣)

そうそう、杖や車椅子購入の一部負担もあったのですね、知らなかったから自腹で買っちゃった。。。つまり、よほど積極的に調べたり動いたりしなければ、せっかくの制度を利用せずに終わる方も多いかも…。

せめて利用できるものは利用して、前向きに暮らしましょう♪(車椅子の坂道は後ろ向きで!
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コメント

こんばんは

私の父も難病疾患があります。
発病は私が小学生の頃でした。
福祉関係の情報って、ホントこちらが出向いて初めてわかることが多いですよね。
面倒くさがりの父は手続きの煩雑さを嫌がり、受けられるはずの支援をほとんど受けていません。
(受ければいいのにって思う母とワタシ)
個人情報の取り扱い、本人確認の必要性などの事情はあるでしょうが、もう少し簡便さも欲しいところですよね。

夏バテ大丈夫ですか?
蒸し暑さで台所に立つのが億劫になりますが
(これは私の場合いつものことi-229
お互いそこそこ元気に乗りきりたいですね♪

sasaままさん

こんばんはi-236

>面倒くさがりの父は手続きの煩雑さを嫌がり
確かに、悪用したりする人もいるので慎重にならなければいけないのでしょうが、「煩雑」という理由で手続きしていない方も多いでしょうね…。

>夏バテ大丈夫ですか?
ありがとうございます。決して大丈夫ではありませんi-238、更年期も手伝ってバテバテ~、そもそも道産子が関西(特に大阪)で平気なわけありませんよぉ~i-240

sasaままさんも、お子さんたちの夏休みに向かってi-184

あのー、本来ならばお伺いしてお願いしなければならないのですが、迷子防止のため「リンク」させていただきました<(_"_)>

障害者手帳仲間?

3級ですか。
日常生活を考えると1級の私よりくるりんさんの方が大変ですよね。
基準がどこにあるのかよく分かりませんねえ。
国民年金の等級ともズレがあるし・・・
(一度請求して却下されましたi-238
ともかく使えるものはガンバて請求して、利用しましょう

ウサギさん

うわー、やっぱり1級なんですね。。。
しっかし、障害基礎年金は難しいですわ~。1・2級なら皆さん出るのではなく、「初診日から起算して1年6カ月を経過した日(障害認定日)に障害等級の1級または2級に該当したとき」って。。。

私なんか初診日は国民年金ではなく、昔の?厚生年金に加入していたから該当しないだろうし、ウサギさんの様に急な場合は、1年6ヶ月経っていないでしょうしねぇ。。。

まぁ、使えるものは親でも使え使いましょうi-229

傷害基礎年金

そうなんですよ~
ペースメーカー持ちは1年6ヶ月たたなくても申請出来るんですけど、「障害等級の1級または2級に該当したとき』というのが曖昧でどこを調べてもよく分からないんですよ。結局ほとんど寝たきりに近い状況まで悪化しないと認定されないと分かったのは申請が却下されたあと。
かなり損した気分でした。i-182

申請しないと・・・

うちの舅は,脳溢血の後遺症で要介護認定を受けたにも関わらず,ほとんど介護保険を利用せず・・・。
障害者手帳も昨年やっと申請して通りました。

倒れたのが突然で,直前まで元気だったため,自分の状態に納得がいかなかったのです。
ついでに,姑も。
で,障害者認定を拒んだあげく,ある時突然「受けてなくて損した」なんてぶつぶつ言い出す始末。
やっと納得したのでしょうが,申請が遅れたのを周囲のせいにし,私も夫も・・・。

制度があるのだから,受けられる恩恵は堂々と受ければいいのにと,舅を見てて思います。

リンクの件♪

ありがとうございます!!
リンク貼っていただいてとってもうれしいです^^
私の方にも是非、是非 貼らせてくださいね♪
これからも どうぞよろしくお願いしますv-22

ウサギさん

うーん、手帳と年金では等級が明らかに違う!ということですね。
社会保険労務士さんのサイトで、年金の等級表を見つけましたのでURL貼りますが。。。
http://www.shougainenkin.com/table.html

ブーハさん

これらは、申請しないと受けられないだけではなく、ご本人のプライド?の問題もあってなかなか難しいですねi-181
加齢と共に、周囲に「頼んだ・頼んでいない」でモメルこともあろうかと。。。色々とお察し申し上げます。

sasaままさん

恐れ入ります。。。「リンク」ありがとうございました♪
こちらこそ、どうぞよろしくお願いしますねi-179

こんにちは^^
申請関連って あちこちたらいまわしにされるから メンドクサイし、体的に時間的にきついですよね。どーして一箇所でできないの?と思います。

ところで、私が趣味でしているスポーツでは、車椅子軍団と呼んでいる最強軍団が居ます。
生まれつき手足が変形していたり、事故や病気の後天的な人も含めて 主に車椅子の人が揃っているのですが、
強い強い!めっちゃパワフルなのです。いつもどやされていますww
軍団の多くの人が、色んな道具を考え出して作って、手足の代わりにしたり、中には車椅子を改造したり(「シャコタン車椅子にしようかな~」と言っていた人もいたけど、みんなに止められてた。。。)
膠原病の人も中に居て、私は膠原病ではありませんが、日光過敏で外にあまり長く居られないので、その方とお外で快適に遊べる工夫をしてみてます。
 くるりんさんも 最強メンバーの一人になりそうだな~って読んでいてふと・・・思っちゃいました(笑)~逃っっ

青嵐さん

どうもです♪

>たらいまわし
確かに…。せめて市庁舎と市の福祉事務所が同じ建物だったら…、と思います。
たらい回し・・・皿回し(曲芸)はどうでせう?!

おおー、車椅子でもスポーツをされるパワフルな方々いらっしゃいますよね!
残念ながら私は、病になる前からスポーツは苦手でしてi-229
今は手が使えない…というのも、致命的ですね。

>~逃っっ
口だけは達者なので、パワフルだろう・・・とよく間違われます(笑)

>日光過敏
私も同じです!外で洗濯物を干しても倒れるので室内干しi-237
外で遊ぶのはかなり難しいですね、うす暗~い水族館や美術館、映画館などはどうですか?(日陰の女i-118

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くるりん

Author:くるりん
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子どもの頃、Dr.に自閉的傾向あり!と言われた息子、ADHDも併発?通院中の精神科へ行くお金も無く。。。
19ヶ月で6回もクビになり、奇跡的に約3年続いた短時間アルバイトも解雇…無職!
大人の軽度発達障害?の息子と、膠原病の母の記録…おおげさだな~。
本文中では、発達障害に愛情を込めて?「発ちゃん」と記述しております。

※誹謗中傷・公序良俗に反するもの・他人が不快に感じる内容などの書き込みは、削除させていただきます。

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