暖簾に腕押し

軽度発達障害?の息子と、膠原病の母の記録…おおげさだな~。

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些細なこと?

更新、滞りました(汗)書けないときは全然書けないわけで…。

発達障害と夜尿症の関係が気になっておりましたが、やっぱり関係あるのかなぁ。(22歳)未だにあるようで、祖母が地図の布団を干しました。。。

彼の部屋からカビ臭、原因は除湿器内に放置された腐った水でした。かつて、結露のできるマンションに住んでいたことがあって、除湿器にたまった水を彼に捨てさせていましたが、自分の部屋となると、指示が無いと出来ないようで。。。

カード友達は小学生?! 同年代に相手にされない(友達のいない)息子は、小学生相手に遊んでいるようです。遊ぶだけならいいのですが、カード(トレカ)の交換に金銭もからんでいるようで…。トレカの「ト」はトレーディング。デュエルスペース(カード店の対戦場)で、保護者とモメなきゃいいけど。。。
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きちん宿

「マラソン」はビデオ録りをまだ見ていないので後日として…、アイドルが出るから見た人、逆にアイドルが出るから見なかった人、分かれるでしょうねぇ。取り敢えず全く知らない人に、自閉症って何??と思ってもらえれば嬉しいかな。

さて、木賃宿。最初は耳から聞いたので、キッチン宿だと思っていました(恥)。賄い無しの(つまり自炊タイプの)安い宿ですね。「木」は薪(まき)だそうで、自炊用の薪、暖房用の薪ってところでしょうか。マキ代払ったら、泊まっていいよ~という感じの。

この木賃宿が減ったために、次世代の宿?として浮上してきたのが「ネ〇トカ○ェ」、ほんまかいな~? ネッ○カフ○難民という言葉を使わないでくれ~と要請があったようですが、そういう人々が居るのも事実です。私は、実家に居づらかった時やパソコンが使えなかった時に利用したことありますし、息子も過去にクビになったバイト先の1つがそうでした。

此度の3連休、土日は忙しいから休むな!と言ってあるのに、3連休どころか、生意気にも4連休を勝手に取りやがった(おっと失礼)息子。そのうち2晩は、トレカ友(年上男性)とそこで過ごしました。ナイトパックで1泊1500~2000円。椅子席だけではなくビニールカーペット敷きスペースや、2~3人以上だと畳部屋もあったりします。彼のPCはネットに繋げていないから、きっとネットゲームもしたんだろうなぁ。。。
で、帰宅した息子の靴下の裏・・・・・虫の死骸が貼り付いていたそうです

まずいよー、この社会現象。「健康で文化的な最低限度の生活」って何よ、障害のある人もない人も、家族のある人もない人も、生きやすい世の中でなければ国の恥でしょ?

marathon

(息子に関して)いろいろと立腹することがあってですね、フテ寝できるのも今のうち。母も歳ですから、母が倒れたら今度は私が(息子を)引き取らなければなりません。正直、憂鬱。。。
と、暗~いことばかり書いてはいけませんなぁ。

突然ですが、ドラマ!
韓国映画「マラソン」の日本ドラマ版「マラソン」←どっちにしてもマラソンなわけで…
元の映画が良いだけに、日本でドラマにするの怖かったでしょうねぇ。
でも、二宮君なら大丈夫!←太鼓腹太鼓判。
で、放映は来週。早いですね~。
9月20日(木)夜9時~10時48分 TBS系(関西なら毎日放送、北海道はHBC、他は??→ http://www.tbs.co.jp/jnn/ )
※公式ページへハイパーリンク→http://www.tbs.co.jp/drama-marathon/

イルカ居るか

あーあ、またやっちまいましたよー。
小遣いは給料の10%!と言ってあるのに、こっそり多めに抜き取るヤツ。
忙しいお盆に勤務…は真っ赤な嘘で、実は遊んでいた~
だんだん、ウソが巧妙になってきました。←これを成長と言うのか??
立腹している私に対して、いわゆる身内ではない家人は冷静。持ち帰りは90%が理想だけど、87%だったら上等じゃない?と。。。

ウソが巧妙といえば、家人はサイ○パスの本を読んでいます。これも脳の機能障害???読めば読むほど発ちゃんに似ている…と。大きな違いは、悪意が有るか?無いか?だそうですが、身内にサ○コパスのいる人の苦しみは、想像を絶するでしょうねぇ。ただの発ちゃんは、可愛いもんです。

で、小遣いの行方は主にコレ  と、専用パネル。あーあ、こんなモン買ってる場合じゃないのにね。来年の車検がぁ~~~!
パズルを買った割には家に居る時間が少なく(作る暇も無い?!)、相変わらず遊びに行かない日は無い(帰宅は深夜)という。。。←病気??

飢え&渇き

自閉っ子にもいろいろありますが、ウチは明らかに積極奇異型です。友達と関わりたい、友達が欲しくて仕方ないタイプです。
が! ご存知のように人との関わり方が下手なため、すぐに捨てられます。捨てられるとか、無視されるぐらいならまだしも、時にはイジメの対象にもなりました。それでも表面上はヘラヘラ~と機嫌良く生きている息子。

友達…少ないです、いや、友達なんて居ないんじゃないかな?! 今一番親しいのが知的障害のある中学生&そのお母さん(このブログでは「オバハン」として度々登場)、そしてトレーディングカード店で知り合った人(大人も大人、息子よりも年上です)。

これらの人たちに遊んでもらうためなら、何でも惜しみなく奪い与えます。
バサマが朝4時に起きて一生懸命作った弁当を提供し、ガソリン代も無いくせにバサマに借金してまでもマイカーに給油して彼らをどこまでも配達お届けします。

先日も、中学生の体育大会の送迎&保護者に混じって見学。市内の中学は敷地が狭く、グランド(屋外運動場)も狭く、多くの学校が各陸上競技場を借りて行います。運良く市内の競技場が当たれば良いですが、今回は隣の市でした。
N幌の競技場。。。たまたま以前近くに住んでいたので知っていますが、とーっても不便な場所にあり、普通の人は車が無いと行きにくいのでは?
中学だし隣町だし、朝が早い! 朝の苦手な息子ですが、友達(?)のためなら献身~(弁当付きアッシー君)
どうもオバハンは弁当を持参せず、息子の昼&夜2食分を3人で平らげ、お礼に?帰りにラーメンをご馳走になったという。。。 なんだかなー。
しかもこの日、息子は大事な勉強会を欠席しました! 勉強会は仕事の一環であるという認識に欠けています。クビになる日も近いか?!

トレカ友人(複数)も同様、母が丹精込めて作った弁当を半分提供、市内だろうが市外だろうがどこまでも迎えに行き送り届けます。
友に「飢え」「渇き」、代償として「食」と「足(車)」を捧げる我が息子、動物界にもありそうな話。。。

重ね着?

ある本で、「重ね着症候群」という言葉を見ました。この暑いのに(大阪はまだ暑い)重ね着??
ははーん、息子は衣類の調節が出来ず、暑くなったら脱ぐんだよ~とか、寒くなったら着るんだよ~が通じず、着たら着たきり雀。。。きっとそのことに違いない!と思いましたが、違いました

初診16~18歳以上、IQ85以上、初診時の訴えは鬱病をはじめ全ての精神疾患、背景に高機能型広汎性発達障害が潜在、就学時代は発達障害とみなされていない、不登校や神経症の既往があっても発達障害を疑われなかった・・・・・が重ね着症候群の定義だそうです。
つまり、大きくなってから、精神病かな?と思って精神科へ行ったら、実は発達障害でした…ということですね。といっても、発達障害を見抜けない精神科のDr.もいらっしゃるそうなので、何とも。。。

ウチも、そんな感じよねー。IQが果たして85もあるかどうかはかなり疑わしいですが、知的障害では? 特殊学級へ入れたほうが良くない? に対して、「個性ですよ~♪」で済んでしまい、社会に出てからえらい目にあっている…という典型的なケースです。まぁ、「自閉的傾向あり」を重く受け留めなかった保護者の私も悪いのでしょうが、受け留めたところで、当時、家業の多忙だった田舎で何が出来たでしょう?!

過ぎたことはさて置き、ともかく、精神疾患の裏には発達障害が隠れているかもしれない…ということですね。発達障害を受容するのは大変でしょうが、そうと判れば楽になる人もいるようで。かと言って、何でもかんでも発達障害では困ります。つまり、専門家が少ないってことかな。
府内で、大人の発達障害も診れます!と宣伝しているクリニックを発見しましたが、それを書いたことによって患者さんが殺到し、きっと予約で一杯なんだろうなぁ。。。

まぁ個人的には、大人になってからの診断の是非、既に大人である息子への告知の是非、という問題もありますから、診断を望んでいるわけではありませんが、少なくとも受診したい人が何ヶ月も(時には何年も!)待つ…という状況はマズイのではないかと。しかも小さなお子さんは、療育をスタートする時期が懸かっていますからね。 と、本日はここまで(講談かよ~? オチ無し

趣向を変えて

趣向を変えて
このブログ、発達障害の記事が167件に対して、膠原病の記事がたった3件しか無いなんてひどすぎる~!(解析によると、検索ワードは発達障害より膠原病の方が多いのですよ~)ということで、珍しく病気の話。といっても暗い話ではなく、リウマチ患者の便利用品♪←なんてお気楽なのだろう。。。

膠原病歴25年(最初はSLE、のちRA、シェーグレンも合併、現在RAが一番強い!)にもなりますとね、開き直りといいますか、くよくよしていても始まらないというか。。。リアルの私を知っている人は、どこがクヨクヨやねん!?と突っ込まないでね~。それぐらい、ノウテンキらしいです、はい

で、RA(リウマチ)を長年やっていると、手足がどんどん変形してきます。特に手は、手作業が困難になり「出来ないこと」が増えてきます。ピアノが弾けなくなった…などというしょーもない事は別として(それでも最初は泣いた/笑)、本当に困ることが多々あります。

たとえばペットボトルや缶飲料、もう自分で開けることは出来ません。にもかかわらずシェーグレン症候群を併発していますから、唾液が無い無い、喉が渇く渇く。お店なら嫌がる店員さんに頼めますが、自販機はときどき喋る機械があるものの、飲めるようにまでは開けてくれません。悲しー。
※おーそういえば、ジュース類がビンだった頃、栓抜きの付いた機械がありましたねぇ。あれならきっと今でも開けれそう!(普通の栓抜きはペケ)

そこで見つけたのがコレ オープナー
よくあるゴム系のオープナーはいろいろ試しましたが、ほんの少し楽になるだけで、結局は相当「力」が必要ですし、今の私はそれすら使えません(蓋の大きさに合わせて輪になるタイプも滑ってダメ)。それに比してコレは本当に楽! ほとんど力が要りません。「握る」必要が全く無いのね。棒を手前か向こうへ引くか押すだけ、棒を上へ押し上げるだけ、夢のような商品です。

これからは、福祉用品(自助用品)を探す楽しみ、或いは発明する楽しみ!?そんなものがオマケで付いてきまーす

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プロフィール

くるりん

Author:くるりん
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子どもの頃、Dr.に自閉的傾向あり!と言われた息子、ADHDも併発?通院中の精神科へ行くお金も無く。。。
19ヶ月で6回もクビになり、奇跡的に約3年続いた短時間アルバイトも解雇…無職!
大人の軽度発達障害?の息子と、膠原病の母の記録…おおげさだな~。
本文中では、発達障害に愛情を込めて?「発ちゃん」と記述しております。

※誹謗中傷・公序良俗に反するもの・他人が不快に感じる内容などの書き込みは、削除させていただきます。

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