暖簾に腕押し

軽度発達障害?の息子と、膠原病の母の記録…おおげさだな~。

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ジレン魔

無計画な勝手夏休みキャンセル…は、3日3晩、メール・電話・メール・電話・メール・電話…と叫び続けて、やっとキャンセルできたはず。。。情けないというか、非常に疲れる。
パートナーの場合、離縁ということも考えられるが、親子関係の場合、関係を解消するのは不可能に近い。この間、彼の日常生活を直接支援している祖母は、深夜の1~2時ならいざ知らず、朝の7~8時帰宅にすっかり疲れ果て、孫の面倒を見るのはもう限界だと。。。
仕事で朝帰りなのではなく、もちろん遊び! しかも年上のカード友達って。。。もー、友達が欲しくて欲しくてたまらなく、相手さえしてもらえれば誰でも良く、次の日、午前中から仕事ってことも、完全に忘れている。
寝不足の状態で仕事に行くって…、「人の命」を預かっているんだぞ!



あちこちで、カミングアウトが話題になっています。カミングアウトと言っても、本人に自覚が無く、本人に告知もしていないのですから、本人が言うってことはあり得ません。言うとしたら、家族??
今、息子の特性を知っているのは、私・夫(息子の父親ではない)・母(息子の祖母)・娘(息子の妹)と、たぶん職場の上司。。。(ネット上の知り合いとか、オフの友人知人は除く)

で、誰に何のために言うのか?? この話は、母から出てきました。障害があるのに、それを隠して普通に(普通って何?)雇ってもらうなど、世間様に申し訳ない。。。とのこと。
ちょっと待った~~!!
「障害があります」とオープンにして、喜んで雇ってくれる会社、どこにありますか? きちんと障害者手帳を持っていて、企業の障害者枠で…というなら話は別ですが(※昨年の4月から精神障害者も障害者雇用枠に入った)、「枠」は非常に少なく、極々一部の人しか雇ってもらえません。(しかも精神障害より、身体障害や知的障害のほうが有利なようです)

息子の場合、障害を隠してしか、採用されないのです。しかも、採用されても長く続かない、先方が息子の「おかしさ」に気づいてクビになる。それなのに、公表せよと?! 母と喧嘩しました。私が関西で現夫と婚姻関係を結んでいるから、北海道の息子の世話をしに行けず(姑がいるから転居不可)、やむなく母に世話を頼んでいるというのに、何というヒドイことを。。。
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電話をするたび、発ちゃん。

前回は、コメントのしにくい、痛い記事を載せて失礼しました。
気を取り直して、息子の事例に戻ります。

8月の希望休、(夏休みなんか無い職場なのに)連続1週間以上も出したらしいです
そんなに長い間、何するねん?と聞いたら、オヤジの所(九州)へ行くって。。。寝耳に水。
へっ?色々あって、最近は交流を避けてたんと違うん?
「往復の旅費は?」「出してもらう~」
「航空券、頼んだん?」「まだ~」
「まだって…、お盆期間中ってメチャ混みだよ、高いし」「・・・」
「年末年始やお盆は、2ヶ月以上前から頼まなきゃ!」「・・・」
「だいたい、航空券、どこへ送ってもらうん?(今の住所は事情があって内緒)」「爺ちゃんチ~」
「爺ちゃんチに取りに行くん? さんざん爺ちゃんからの電話シカトして、せっかく借金(四国から北海道への引越し代・四国からの旅費・同居中の医療費)踏み倒そうとしているのに、取りに行ったらヤブ蛇じゃん!」「ふーん」
「で、父さんの新電話番号や新メルアド知ってるの?(事情があって変わった)」「知らない~」

航空券の手配も、父親との連絡も(知らないから連絡の取りようもない)、なーんにも出来ていないのに(思いっきりお盆なので、たぶん今からなら満席のはず)、自分の希望だけで、まるで決定したかのように職場へ希望休を出す。。。
祖父と接触しないほうが良い…というのを、コロッと忘れている。。。
もー、抜け作です。まぁ、この辺が出来るなら、発ちゃんとは言いませんがね~。
一刻も早く職場に、アホな長期休みをキャンセルしぃや~!と言ってあるのですが(シフト表作成の関係で)、このまま8月に突入しそうな。。。

ちょっと一息、世間は狭い?

発達障害には関係ないのですが、息子の職場に、今月いっぱいで退職する人がいます。息子の話だと、約20年間運営してきて辞めた人は1人も居ない!とのことでしたから、今回のその人が退職第一号かな?
私より少し年上の女性で、過日の社員旅行も欠席だったとか。表向きの退職理由は、2足の草鞋(わらじ)の内の1足を脱いで、もう1つの仕事に専念したい…とのこと。
この人、障害児教育専門の方でベテランです。前の職場にいたところを、今の職場の上のほうの人に引き抜かれています。そんな優秀な人が、何故??

それは、4月に息子が入ってきた時から始まった。。。
私は再婚していますので、(養子縁組はしていないので)子ども達と苗字が違います。子ども達の苗字は、私の旧姓。私の両親も、熟年どころか老年離婚しているので、父の苗字と母の苗字は違います。つまり、父の苗字と孫たちの苗字が一緒。
それを踏まえた上で…。

今さら醜態を曝すまでもないのですが、私の両親の離婚理由は父の不義でして、1人ならいざ知らず、今思えば相当数の女性と関わっていました。その中の1人は、警察沙汰にまでなり。。。
私が離婚して子ども達を連れて実家に戻った頃、「誰が来ても玄関を開けてはいけない」(←オオカミと七匹の子ヤギかよ~?)「無言電話がきても無視しなさい」「警察には届けてある」などなど、父の言動に不審なものがありました。当然、子ども達も不思議がります。

どうもその頃、ある女性と破局を迎え、なかなか別れてくれない父を極端に嫌ったその人は、ヤ○ザ?っぽい知り合いを使って脅しをかけてきたようです(あくまでも脅しだけで実害無し)。父は、その女性のマンションの合鍵も持っていました。相当深い仲だったらしく、某教会の牧師さんまで仲介に入って大騒ぎになり、父は教会を追放になりました。

父はその女性を恨み、彼女の職場の上司に脅迫状を書いています。そのせいで、職場に居られなくなり苦しんでいたところを、引き抜いてくれたのが息子の今の職場!えっ?
職場にはシフト表がありますでしょ? フルネームが書いてあり、息子の数々の証言から、母(祖母)がその人に間違いないことを確認。その女性にしてみたら、息子の苗字○○は、嫌な過去を思い出して非常に辛かったようですね。そんなに多い苗字ではないので、息子が孫とバレた可能性大。しかも、息子と祖父が不仲なことを知りませんから、またあの人(私の父)と関わっては大変!と逃げの体勢に入ったようです。息子はS区、父はH区、その女性はK区、息子の職場はK区、広いS幌でこんな巡り合わせって。。。

楽しくて、いいの?

さて、現在の息子は自他共に認める、楽しく働く人!?です。
しかーし、職業柄、本当に楽しくていいのでしょうか?
楽しい理由は、遊びと仕事の区別が出来ていないからだと思います。
例えば、某巨大な公園へADHDのお子さんを連れて行った時、遊具から降りる際に、自分が先に降りなければならないのに、お子さんを先に降ろしてしまい、公園内を探し回る…という大ミス!
例えば、某バスでT区へ連れて行った帰り、バスを乗り間違えてI市まで行ってしまい、そういう時は責任者に即電話をして指示を仰がなければならないのを怠り、自分の判断でまた違うバスに乗り換え、大幅に遅れてK区へ戻ってきた…という大ミス!

これらに加え、報告書(レポート)類が書けない…というハンディを持っています。
耳から聞いた注意事項も、馬耳東風。
つまり息子の場合、聴覚より視覚から入らないとダメなのね。
しかし、視覚なら何でもOKな訳ではなく、時刻表などは一部分が拡大されて見える…という。
かと思ったら、シフト表のようなものは、写真に撮ったように覚えている…とか。

今の職場は、本当に有り難い職場で、障害のあるお子さんたちを専門にしているだけあって、当然のことながら自閉症も詳しいわけです。息子がアスペルガー障害っぽいこと、絶対に気付いているよな~。
それを見越して、アスペの勉強会を開いてくれたり、「光とともに…」のマンガを貸してくれたり。
先日は、究極の
お給料袋に、注意事項のお手紙が入っていました。
「・・・人の命を預かっているという責任感を持って、これからも仕事をして下さい。」と。
親としては、なみだ涙です。
いや、それより、お子さん&保護者の方々に申し訳ない…。
こんな未熟な子が、お子さんのヘルプをしていていいのか!?

ボランティアなら、そこそこ楽しくてもOKでしょうが、お給料をもらいながら(しかも時給がアップした)楽しいなんて。。。
自閉圏のお子さんたちが、息子と一緒だとパニックを起こさないという不思議も、真剣にお子さんと向き合わず、遊びの延長だからのような気がします。
マズイよ、息子。目を覚ませ~、息子。←それが出来ないから困っているのですがね。

もう1つ。今の職場は、たぶん息子の特性を理解した上で、自信をつけさそうと思ったのか、植木鉢(花)や花壇の世話を息子に任せてくれました。今後、お子さんたちと何か作物を作ったりする際のリーダーとしても。
高校を出たあと、農業なら彼のマイペースに合うだろう…と(実はそれが間違い)、本人・担任・親…みんな納得の上でH庫県の農業学校へ行き、しかも花卉が専攻だったのですよ。それが、こんな所で役に立とうとは。。。
もう、こんな良い職場は二度と無いでしょうねぇ、感謝

母さんは端数がお好き?

どんどん書いていかないと風化?するので、書きとどめます。
消えた給料…、えっ、また消えたの? はい、5月よりは被害額が少なく、1万2000円でした。
なぜ1万2000なのか? 彼なりのルールがあったようです。
6月の給料は、○万8000でした。で、私は息子に小遣いとして8000円渡し、残りの○万円をバサマ(祖母)に預けさせました、そこから各種支払いですね。

7月の給料は、○万2000でした。全体的にはアップしているのですが、給料を渡された息子は、千の位を見て血の気が引いたようです(血が足りないのは私じゃ~!)。なぜなら息子は、母さんは万の位のお金を俺から奪い(=預かり)、千の位(つまり端数)を小遣いとして俺にくれる…と勝手に思い込んだからです。
大の大人が(子どものクセに)2000円では足りない!と思ったらしく、気がついたら2000円の他に1万円札を1枚握り締めていた…ということらしいです。
端数の好きな母さんって。。。勝手に母親像?が出来上がっています、困ったもんだ~。いくらなんでも曲がりなりにも1ヶ月働いた子に、月2000円の小遣いってことはないでしょう、中高生じゃあるまいし。個人的には、まぁ、1ヶ月の手取りの1割が限界かな?と思っておりますがね。借金があるから、小遣いなしで死に物狂いで働くべし!小遣いなんか無しで次々返済すべし!という声もありましょうが、そこは彼らの場合、なかなか難しいものがあるのですよ。飴と鞭?で、おだてながら働かせるというか。。。

1晩で消えた1万2000の行き先は、聞いて呆れるというか、なーんか、空しいです。本人は数少ない後輩と、とても充実していたみたいですがね。北海道といえば回転寿司!?(ネタが大きい)…1人30皿!・街の中の駐車場(特に夜は高い)・ススキノに出来た観覧車・カラオケ・ゲーセン(しかも太鼓とかUFOキャッチャーとか)・ゲーム(これは持ち帰り)、、、、、あたしゃ力尽きましたぜ(正直に話してくれるだけマシか…)。

母さん、血足りないんだろ? 俺型だから、やるよ!って。。。嬉しくて涙もちょちょぎれました。血を分けてくれる前に、遊んでばかりいないで、バサマを助けてやっておくれ~、母や義父に心配かけずしっかり働いておくれ~

まだビョーキ

皆様方にご心配いただきまして、ありがとうございました。
まだ療養中の身ではありますが、24時間寝ているというわけにもゆかず、というか又々目の覚めるような出来事?があり、おちおち寝ていられません。といっても、心配したところで何も解決はしないのですがね。

昨春の、息子に軽度発達障害の疑い?!以来、すっかり白髪化した私の髪、いよいよ病人らしくなってまいりました(笑)
さて本日の出来事は、問題の手渡し給料。予定日より1日早く出てしまったのです!
スタッフ不足で、予定日に出ないことが多いとは聞いておりましたが、よりによって早く出るとは。。。
で、皆様ご存知の通り、金銭管理の出来ない息子(障害に起因すると思われ)、大金?(実はとても生活出来ないぐらいの小額、全額!)を持って遊びに行ってしまいました。しかも相手は、H庫県時代の後輩。。。何でも、社員旅行とかでS幌へ来ているのだそうです。社員旅行というと、普通、社員みんなで夕食…と思いますが、何故か仕事が終わった後の息子と夕食を一緒にする約束をしたとかで。当然、先輩ヅラをして、偉そうにおごるでしょう。

もー、家計は火の車です。涙ぐましい節約をしている忙しい母のもとへ、またまた厚労省の「所得・貯蓄調査」! ありましぇーん! いい加減にしてください

暑さのせいではなかった!

さて、嬉しそうに「膠原病の母(私)の記録…」などと書いていますが、それ関係の記事がほとんど無い!ということに気づきまして。。。
というか拙ブログへ検索で来られる方々、自閉症や発達障害などより、膠原病・シェーグレン症候群・リウマチ・全身性エリテマトーデス・結婚・出産などが圧倒的に多いのです。
この度、ちょっとした?変化がありましたので、記録?として書きとどめておきます。

実はもう10年も前から不正出血や月経不順がありまして、原因は、20年近く服用しているステロイド剤と思われます。←副作用があっても、これは止められないのですよ(泣)。
で、婦人科的治療としては、中容量ピルで人工的に規則正しい生理をおこした時期もありましたが、それを行うと、毎月激痛でのた打ち回り発熱までして寝込みます。これがあまりにも苦痛なので、放置。。。
すると、365日、一年中生理…という状態になります。以前は、子宮内膜増殖症と言われていましたが、この度新たに、子宮内膜症と言われました。

その結果、大量出血。それでも激痛よりはマシ…と、鉄剤(←胃痛と吐き気)を飲みながら誤魔化していましたが、最近の暑さでフラフラ~。更年期だろうか? 暑さのせいだろうか? と思っていましたが、何と!
輸血が必要なほどの貧血でした。。。

入院という話もあったのですが、取り敢えず止血剤。そして、飲む鉄剤では追いつかないので、静脈から鉄を注入(これ、毎日通院するのよ~)。それから、
閉経の平均年齢は51歳、私は現在48歳、微妙なお年頃です もっと若ければ(しかも出産済み)、貧血改善を優先して手術(子宮摘出)もあったようですが(実際勧められた事あり)、今回は手術ではなく、中容量ピルでもなく、初めての試みとして、鼻から噴射のナサニールを6ヶ月(それ以上はダメ)使用して偽の閉経を作ろうという事になりました。副作用として、更年期症状の数々(肩こり・ほてり・頭痛などに代表される)+骨粗しょう症+高脂血症+ウツ。。。本来ノーテンキな私が、どこまでウツになるか…ちょっと心配です。ネガティブ思考になったら、ははーん、薬の副作用だわさ…と思ってくださいね

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プロフィール

くるりん

Author:くるりん
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子どもの頃、Dr.に自閉的傾向あり!と言われた息子、ADHDも併発?通院中の精神科へ行くお金も無く。。。
19ヶ月で6回もクビになり、奇跡的に約3年続いた短時間アルバイトも解雇…無職!
大人の軽度発達障害?の息子と、膠原病の母の記録…おおげさだな~。
本文中では、発達障害に愛情を込めて?「発ちゃん」と記述しております。

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