暖簾に腕押し

軽度発達障害?の息子と、膠原病の母の記録…おおげさだな~。

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災い転じて?

マイナス面ばかり書いていても埒があきませんので、今回は、彼の特性がどう生かされているか?について書いておきます。
心ない書き込みについては、発達障害を知らなければ当然のご意見であり、また、「自閉的傾向」を指摘されたにもかかわらず、療育などに奔走しなかったという点では、明らかに私の子育てのミスであります。ただ、当時はインターネットもなく、田舎の図書館や本屋には資料もなく、今ほど我が国において発達障害が取り沙汰されていなかった等という点も考慮に入れていただきたいものです。
それよりも、一番のネックは、特殊な家庭環境にあったと思われます。言い訳にしか聞こえないでしょうが、こればっかりは、100の家庭があれば100の事情があるのです。そういった事も想像できないというのは???(以下、言葉を濁します)

さて、問題の彼。レポートが書けないとか(一種のLDか?)清潔を保てない(自己管理ができない)などの問題を除いては(←これらこそ大事!というご意見もありましょうが)、楽しそうに仕事をしているのであります(仕事とは、本来楽しいものではない!なんて意見、やめて下さいね)。
何故なら、希望通り知的障害児(者)にかかわっているからです。

某所で、いわゆる軽度発達障害の人に、(知的障害を伴う)自閉症の人のお世話を頼んだらどうだろうか? という話題が出ていました。中には、障害に軽度や重度とは何事だ!というお叱りや、一方が一方を羨む(妬む)ような発言もありましたが、そういったことではなく、軽重にかかわらず出来そうな人が出来そうな事をやったらどうだろう?というのが私の今の考え方です。

実は、いわゆる定型発達のヘルパーさんやボランティアさんにとって、自閉圏の人々のお世話は結構大変なんだそうです。そこで登場するのが、イギリスの研究者ウタ・フリス氏の名言です(これを知る前から、私も薄々気付いていましたが)。
「アスペルガーの彼らへの共感は、自閉症の人々を助けるには、その人自身にも自閉症の要素が少々あることが必要と信じるほど」
参考(どちらも高価でまた読んでいませんが、1990年代は今や古典?!):
自閉症の謎を解き明かす(1991年)
自閉症とアスペルガ-症候群(1996年)

今までどのヘルパーさんにも懐かなかった子が息子とならうまくいったとか、よくパニックをおこしていた子が息子の前ではパニックにならないとか、あー、やっぱりね!という話を息子から色々聞きました。
息子が知的障害児を同類(全く差別しない)と思うのは、何なんでしょうね? 障害の有無を問わない保育園や小学校で過ごしたからか? 定型発達の同級生に相手にされず、障害のある子しか息子と遊んでくれなかったからか? 根っからの息子の特性なのか?
相乗効果って言うんですか、この部分を大切にしたいものです。
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のだめ?のび太?

給料を持ち逃げ?した息子、天職は天職でいいのですが(←仕事そのものは結構楽しそう)、また新たな問題が。。。
お風呂とプールの区別がつかないのであります。
先週、オバハンと温泉に行く約束が、某アイドル?のために没になったことは書いた通りです。温泉が没になった=銭湯へ行かなければならない(家のお風呂は狭いらしい)…のですが、出ました!風呂嫌い。彼の理屈(俺ルール)は、(仕事で)プールに入るから風呂に入らなくていい。うっそ~!?それは違うだろう。。。

事業所で、仕事前に強制的に風呂に入らされたようです。そりゃそうでしょ!悪臭、、、、、利用者さんに迷惑をかけます(不快な思いをさせます)。
息子の特徴は、
・何日も風呂に入らなくても平気
・他人の残したものを平気で食べれる
・ゴミ箱をあさって賞味期限の切れた弁当を拾う
・少々なら飲まず食わずでも平気
・顔を洗わない、歯を磨かない、うがい手洗いをしない
(言っておきますが、私はこんな子に育てた覚えはありません!)
・何時間でも寝ていられる
・注意(管理)されるのが大嫌い

これって、ホームレスに最適だと思いませんか~?
嗚呼~、クビになる日も近い?!

消えた給料

先日、今の勤め先から給料が入りました。といっても月の中途からの採用だし、見習いで仕事日も少ない(時給も少ない)ので、雀の涙程度です。ただ、そこはNPOゆえ?事務員がいるわけでなし、銀行振込にすると手間暇(経費も)かかるので、お給料は手渡しです。

その少ない中から、何をどうやり繰りするか?息子と話し合って決めました。
が! 予想通り。。。
手渡しゆえ、職場から自宅までの間に、約半額(1万5千円)が一晩で消えました。引ったくりや盗難ではないですよ。その内訳は、ゲームソフト、トレーディングカード(遊戯王)、ゲーセン(ビートマニア)、スロットマシーン、がちゃぽん=がちゃがちゃ(カプセルに入ったフィギュア、100円×30個または300円×10個)、、、、、信じられます??

成人ですし、自分の稼いだ金ですから、小遣いが全く無し!とは言っていません。でも、サラ金をはじめ身内に多額の借金があり、生活費もままならない状態で、どうしてそんなに遊ぶお金が有りましょう!?
バサマは、生活のため、1円でも安いスーパーを探して奔走しているというのに。。。

今回の奇跡は、全額が消えなかったことです。必要経費には全然足りませんが、それでも半額は持ち帰って、強制的にバサマに預けさせることが出来たということでしょうか。
母の日?そんなもん、ありません。私は、あの息子を母に押し付け(結果的にそうなってしまった)、老母に苦労ばかりかけているのです。

さて、仕事があるのに我侭を言って2日間も休みを取った息子。1日目はオバハンと日帰り温泉へ、2日目は某ゲーム大会出場というくだらない理由でした。(くだらないかどうかは価値観の問題でしょうが、休みの日ならいざ知らず、仕事のある日に休んでまで行くべきではないと思います、間違ってます?)

結果、温泉は流れました。ゲーム大会も流れました。じゃあ、何をしたの??
1日目はオバハンがK○T-T○Nグッズを購入するのに付き合い、2日目はオバハンがKA○-TU○コンサートに行くのの送迎。(←言うておきますが、オバハン宅からコンサート会場までは地下鉄1本でシューっと行ける距離) もしかして、オバハンも発ちゃん?

脱力。。。

難しいことよりも

疑惑、晴れる。
勤務中の携帯は、集合時間を1時間間違えて早く着きすぎたからだそうで…。
これ、1時間早かったから良いものの、1時間遅かったら、しかも利用者さんが自閉症だったら。。。
えー、やっと出てきたシフト表を見る限り、まだクビにはなっていないようです。
しかーし! 明らかな休みの日は何処へ行ってもいいのですが(本当は良くない、家の手伝いをすべ~し)、出勤しなければいけない日に、オバハンの用事に付き合うからとか、カードだかゲームだかの大会に出るから(オバハンも一緒)という理由で、2日も休みを取るなんて、許せなーい! 前月からシフトを組んでいるのだから、他のスタッフや利用者さんに迷惑が掛かるではありませんかっ! そういった、自己鼠な息子が許せないのですよ。
(他に、自宅待機が理解できないみたいで、勝手に休みだと思って電話に出なかったり、出動要請を断ったり、困ります

ところで、先般から気になっております医学的呼称。
軽度発達障害が、医学用語ではないことは知っております。更に、「軽度」が付くことによって生じる誤解を避けるため?(本当は軽度でないんだよね~、軽度ゆえの重さ?)文科省などが、これからは軽度を取って「発達障害」と表記しましょう…と言っています。

そして、医学的診断名。こちらは、いわゆる軽度発達障害の場合、「ADHD(注意欠陥/多動性障害)」「LD(学習障害)」と「アスペルガー障害」になるのでしょうか。アスペルガー障害は「広汎性発達障害」の傘下にありますが、高機能自閉症という名は無いみたいですね~。ほな、アスペルガー症候群は??(あたしゃ、シェーグレン症候群

とまぁ、医学的にどうとか言われたら、立つ瀬もありませんが、病名って、結構変化しますよね。
その良い例が、分裂病→統合失調症、躁鬱病→双極性障害、多重人格→解離性障害、痴呆→認知症、、、、、
この流れでいくと、自閉症も近い将来、名前が変わるかも~

つまり、どの先生の本を読んだか、どの先生の講演を聞いたか、いつ診断を受けたか、などによって、ブログの書き方もまちまちだったりして~w
ウチは、診断名はもうどうでもいいです(投げやり)、小さいお子さん達は、早期発見&早期療育。
12歳以上~成人の、手遅れ?で困っている人達には愛の手を(合いの手はダメよ

疑惑

本当に仕事へ行っているのか?
勤務時間中に携帯?(「俺のサイト」にゲーセンの話題をアップ)
無駄遣い、深夜徘徊、ゲーセン依存症?
ロレツが回らない、食欲なし。
銭湯へ行くと家を出たまま、戻らない。
もー、いやっ!

褒めて育てる学校時代は、温室?
支援は学校までね、就労後のフォローは皆無。
就労も、一般枠と障害者枠(少ない)しか無いし。
その中間は、どうすりゃいいのさ?!
幼児期に療育を受けられなかった成人当事者の親の僻み?
最近、性格悪くなったのよ~

本日の「毎日メモ」↓
http://www3.diary.ne.jp/logdisp.cgi?user=347995&log=20070504

未来は、あるのか?

また、辛い話を聞いてしまった。
夕方、食パンを買いに行ってくれた夫。その食パンは、スーパーの袋から透けて丸見え。と、ある男性が夫の後を追ってきたそうな。パンの耳を分けてくれるお店を教えてほしい…と。あいにく知らなかったので、知らないと答えたら、会社が倒産して無職になり、住む家も無くなり、お金も食べる物も無く…との事。いわゆる、ホームレスと呼ばれている人々の1人である。

落語に、「パンくれ~」とトラの皮を被った男が言う「動物園」というネタがあるが、ついそれを思い出してしまった。それはホームレスではないが、まぁ無職で、動物園でアルバイトをすることになった男の話である。若けりゃそれも可能だろうが、今日の男性は50過ぎた夫に向かって「そこの若い兄ちゃん…」と言ったそうだ。へっ?若く見える?な~んて、喜んでいる場合ではない。

明日は我が身…というか、息子もいずれそうなるかもしれない。落語には乞食(放送禁止用語?)がよく登場するが、現代版乞食といったところだろうか。夫は、このパンを渡してしまったら、またパンを買いにスーパーまで戻らなければならないと思って、パンの代わりに200円を提供したそうだ。その人、200円で何日生き延びられるだろうか。。。

息子の生命も、身内が生きている間だけだ。家族(妹、怖い父、腹違いの弟達は除外)がいなくなったら、彼は路頭に迷うだろう。家族がいても、指示通りに行動できないのだから。社会保障制度の利用の仕方も知らないだろうし、相談もしないだろう。年金??そんなもん、払えるほど賃金をもらっていない。ゆえに減免というか免除を受けているが、それはつまり、将来貰えないって事。今のところ、3分の1もらえる事になっているが、それでは生活できないのと、満額払ってきた人々のお叱りを受けるだろう。

見た目がフツーの軽度発達障害(診断名がどうとか、そんな用語無いよ~などというご意見はさておき/汗)の人々の未来は、いったいどうなるのだろう!?

雨男

レインマン
やっと見ました、「レインマン」(1988年、米国、ダスティン・ホフマン&トム・クルーズ)。
ダスティン・ホフマンと言えば「卒業」を思い出しますが、あれは1967年だったのですね…遠い目。

「自閉症」をある程度知ってから見るのと、知らずに見るのでは大違い?! しかし、1988年の時点で、あれだけ大きく取り上げられていたとは。。。
身内に自閉的な子がいると、もう、兄弟愛だとか感動とか言っている場合ではなく、色々と考えさせられました。

お兄さんとの珍道中、「いいかげんにしてくれ~!」と叫びたくなる弟の気持ちもわかるし…。
兄弟? ウチの娘(妹)はどうだろう? 理解不能な兄(息子)を、よく足で蹴っていました(強い妹と泣き虫兄貴)。私も、小さい頃は息子を叩いたり、言葉の暴力数知れず…。つまり、「暴行記録」に記されてもおかしくない事ばかりしてきたのですね。胸が痛みました。

そして、お父さん亡き後、お兄さんはどうなるのか? 「弟とロスで暮らすか」「病院(施設?)へ戻るか」究極の選択です。「弟と病院で暮らしたい」というお兄さんの答えは見事でした! 家族がいいのか? 施設がいいのか? 現代日本に置き換えてみても、「絶対」という答えはありません。1つわかっているとしたら、家族だけで生涯面倒を見る(?)のは難しいということです。親は先に逝きますし、兄弟姉妹の居ない人、居てもどこまで押し付けてよいものか? 彼ら(兄弟姉妹)にも彼らの人生があると思うのですよ。

そして、彼ら(自閉症スペクトラムの人々)にもそれぞれの人生が、生きやすく生きる権利があると思うのです。。。

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くるりん

Author:くるりん
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子どもの頃、Dr.に自閉的傾向あり!と言われた息子、ADHDも併発?通院中の精神科へ行くお金も無く。。。
19ヶ月で6回もクビになり、奇跡的に約3年続いた短時間アルバイトも解雇…無職!
大人の軽度発達障害?の息子と、膠原病の母の記録…おおげさだな~。
本文中では、発達障害に愛情を込めて?「発ちゃん」と記述しております。

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