暖簾に腕押し

軽度発達障害?の息子と、膠原病の母の記録…おおげさだな~。

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マラソン

もう、ご存知の方はご存知でしょうが、4月の半ばに発表されましたね。
映画「マラソン」(2005年、韓国)が、今年の秋、ドラマ化されるそうです。
TBS「スペシャルドラマ『マラソン』」
ある方のブログで見て、そうそう!とお気に入りリンクのyuki★さんの所でも確認、ニンマリ~した私です。
実は私、何を隠そう(別に隠す必要も無いが…)二宮くんが嵐のメンバーだということも、ジャニーズ事務所に所属していることも、じぇんじぇん知りませんでした。
じゃあ、何を知っているのか?
とても上手い役者であるという事だけです。夫に勧められ、「青い炎」を見ました。それ以来彼にハマリ、「優しい時間」も見ました(「森の時計」まで行ったもんね~♪)。「硫黄島からの手紙」も見ました(「拝啓、なんちゃら…」は知らなかった~)。

昨年の草なぎ君の「僕の歩く道」にしろ、有名な国民的芸能人が、難しい自閉症の役を演じてくれるということは、喜ばしいことです。
実は「マラソン」まだ見ていません(おいっ)、娘は私に言われる前にとっくに見たというのに…。GWは特に出掛ける予定もなく、お家でビデオ~。「レインマン」も借りてきています。
息子の現実を、どこまで受容できているかわからない私ですが、受け止め、考え、学び、前向きに生きてゆけたらいいな~と思っています。

原作はコチラ→走れ、ヒョンジン!  原映画はコチラ→マラソン

余談:「フォレスト・ガンプ」もそうですが、自閉症の人って走り続けるの好き?! 息子の山登り好きも、何もわざわざ辛い思い(山登りはきついっすよ~)しなくてもよさそうなのに…と思ってしまうのは、私だけ??
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ちょっと違う

前回、「自閉症同士(自閉的傾向も含む)は、自閉症VS非自閉症よりも仲良くなれるような気がする」と書きましたが、果たして本当だろうか?という疑問も少しはありまして、色々調べておりました。
調べすぎて!?どこに書いてあったか思い出せないのですが…うううっ、歳のせいだわ~。

ある方が、定型発達と自閉症スペクトラムを地球人と宇宙人(火星人?)に例えることがありますが、じゃあ宇宙人(火星人?)同士なら仲良くできるのでしょうか?というような質問をされていました。
それに対して、アスペ…だったかな?当事者の方からお答えがあり、定型発達同士でも波長の合う人・合わない人がいるのと同じで、自閉症スペクトラム同士でも気の合う人・合わない人がいます、でも、自閉症同士の気の合う人の方が、定型発達の人よりは付き合いやすいかな~みたいなことが書かれていました。

なーるほど! そりゃあそうだよね、自閉症スペクトラム同士でも、波長の合わない人、気の合わない人、なーんか嫌な人は、定型発達と同じようにいるわけで。ですから、自閉症同士なら誰でもOKではなく、定型の人よりはマシ…というぐらいに考えておいた方がいいですね。メモメモ_φ(..)
でも、今の仕事、息子には向いているっぽいんだわ~。

人として

仕事、行っているっぽいです。職場へ行くのが、めちゃめちゃ不規則やし~。
不規則な仕事なのです、だから行っている証拠。←ホンマかいな?
お子さん相手なので、普段は午後から(午前は養護学校)。休みの日は完全休みか、午前だけ講習&午後休みとか。
○時からの予定で自宅にてノ~ンビリご飯を食べていたら突然呼び出されたり、土日はやたら早く行ったり。1軒1軒、家まで迎えに行くのですよ~持ってて良かった車の免許。

しかしNPOなので、普通、それは必要経費じゃろ~?と思われることでも、ヘルパーの自己負担となります。公立の動物園やプールなどは無料になりますが、野外でジンギスカン!や、温泉へ連れて行く…となると、介護者も一緒に食べたり、一緒に湯船に浸かったりするので、行きたかろうが行きたくなかろうが自己負担なのでしょう。
まぁ、ノルマとか営利追求ではなく「ひと」を大事にしてくれるので、ヨシとしましょう。

実は、忙しくて、お弁当を食べる暇も無いようです。普通の会社のように、○時~○時まで休憩などというのは無く、合間合間をぬって出先で同僚(先輩)と食べるなんて事も多く、一銭も持っていない息子はそこでまた借金をしたりしています。急遽バサマから借りて、翌日には返していますがね(汗)。

確かに忙しいけど、「おんぶ」したり「だっこ」したり体力も使うけど、書類作成(←これがまた息子には難関!)やミーティングの時間は無給だけど、やっぱり「天職」だと思いたい。。。

そして、今日新たに判った事。オバハン宅の弟クン、知的障害だけではなく「自閉症」を伴っていることを知らされたそうです。ってな事を、帰宅後、嬉しそうにバサマに報告した息子。
やっぱり!(かなり濃厚に前からそう思っていた私)、自閉症同士(自閉的傾向も含む)は、自閉症VS非自閉症よりも仲良くなれるような気がするのですよ♪

びみょー

仕事に行っています、いや、行っているハズです。
朝、起こしても起こしても起きません。

事業所に何時までに来て~と言われると、ギリギリに出発します。遅くとも、15分前には着くように出るよう言っているのに!

休みが妙に多いです。確か、4週6休なのに…。本当に行っているのだろうか??
まさか、事業所に聞くわけにも。。。

仕事帰り、必ずオバハン宅に寄って深夜に帰宅します。K区→H区→S区と、オバハンの区を通らなければ自宅には帰れない、通り道ではありますが。休みの日も、必ずオバハン宅へ行きます(積極的に、しかも起こさなくても自力で!)。

次の日の仕事が何時からなのか(つまり何時に起こせばいいのか)弁当が要るのか要らないのか? それが判らないお世話係(母)のストレス、爆発しそうです。おばあちゃんが心配している…というのは、想像できない理解できない息子ですから、とにかく早く知らせてくれ~!と何度も言っているのですがね。

以前も、こうやって、おかしいな~~と周囲(家族)が思っているうちに、実はクビになっていて、職場に行っているフリをしていた事あり。
あ・や・し・い (¬¬)

転職

やっと希望の職に、転職できました。たぶん、彼の天職だと思う。。。
初めて自分の意思で取りたい!と言った資格、就きたいと言った仕事。
人手不足だからか、息子の本性!?を見抜かれたのか、とにかく採用されました。
と言っても、臨時職員ですがね。アルバイトでも何でもいいのです、経験を積まねばなりませんし、少しでも働いて借金を返してもらわねば…。
本人が言うには、「たぶん一生そこで働くよ」とのこと(臨時から常勤になる事を夢見て)。
口が裂けても、「無理でしょ~?」とは言えません、内心思っていても。。。
最初の可能性は、またまた上司に叱られて引きこもりになるって事。
次の可能性は、バサマ亡き後、1人で起きて職場へ行けない!ということです。
自閉症のお子さんの中には、ヘルパーが交代するとパニックをおこすお子さんもいて、
とにかく自己都合で辞められるのは困るとのこと。
今まで、自己都合で辞めた事は無くってよ(笑)。全て解雇なのだ~♪( ̄▽ ̄)ノ”
どうか長続きしますように、そして、発ちゃんが発ちゃんのお世話をするのは、
ある意味天職かも!という認識が、広まりますように。。。

天職?

何とか行けました。結果待ちです。どう転ぶかは、全くわかりません。
ただ、ハッキリしていることは、自閉的傾向のある息子は、知的障害児や自閉症児への偏見が全く無く、無いどころか同類!なので、同行訪問で取り合えず2人の男の子と関わった結果、コミュニケーションがうまく取れたということです。(え? 自閉症ってコミュニケーション障害だったんじゃないの?)
彼らと関わることは、相互作用というのでしょうか、双方にとってプラスになるというか、もう、息子の生きる場所は、そこしかないのではないか?とさえ思えます。

さて近年、非常に一般的となった「不登校」。
友人Aさん(女)のお子さん(男)は、中学で不登校になり(教師の対応がまずかったと思われ…)フリースクールへ。のち、遠方の私立高校へ通って、みごと逞しく成長。
友人Bさん(女)のお子さん(男)も、中学入学後間もなく不登校に。3年間自宅で過ごし、高校は卒業資格を得られるフリースクールへ。発達障害を疑って、市内でも発達障害で有名な2ヶ所(どちらも精神科)を受診するも、発達障害ではない…と言われ、落ち込むBさん。じゃあ、何なのでしょう? 育て方の所為?? そりゃあ無いでしょう~~(Bさんをよく知っているだけに、絶対否定!)
近所のCさん(女)のお子さん(女)。高校時代に不登校となり、不審に思った学校側が児童相談所に連絡、職員が駆けつけるも母親が本人に会わせてくれず。このケースは、本人の意思で不登校というよりも、ちょっと病的な母親の押し付けで?登校させてもらえなかったかも。。。自宅で軟禁状態?! 今日もお子さんの部屋の雨戸は閉まっており。。。

長い人生、本当に色んなことがあります。今、義務教育の特別支援教育云々でバタバタしていても、あっと言う間に成人。成人してからの就労支援のほうが大変だったりもします(ハッキリ言って相応しい支援が無い)。いろんな個性を持った人たちが(赤ちゃんからお年よりまで)、生き辛くない世の中にしなくちゃね♪

子どもも成人も大変

もー、たかが選挙に行けたぐらいで喜んでいる場合ではありません!
4月から特別支援教育の始まった小学校の現場は、大混乱?らしいですし。。。(息子の恩師の奥さん=教師、特別支援教育担当です)
うちのボン、季節はずれの海パンを買いに行く(研修で使う)、ガソリンを入れに行く、銭湯へ行く、と言ってバサマからお金をクスねた?後、行方不明でございます。
ゲーセン、消えろ。。。(パチンコやスロットでないだけマシ?!)

バサマが言うには、「次の行動に移れない」障害ではないか? とのこと。(※「次が想像できない」のです…と風来ノラさんから解説あり) 差し障りがなければ障害ではないのですが、(生きてゆく上で)大いに差し障りあり! 延々とトイレ掃除をしたのも(以前のバイト)、動作が遅いだけではなく、トイレ掃除の次の行動に移れないからではないか? という説。
寝たら寝たきり起きれない、起きたら起きっぱなしで寝れない、ゲーセンに行ったら行ったっきり。。。そのお金はどこにあるんじゃ~? 今日の場合は海パン代、ガソリン代かもね

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プロフィール

くるりん

Author:くるりん
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子どもの頃、Dr.に自閉的傾向あり!と言われた息子、ADHDも併発?通院中の精神科へ行くお金も無く。。。
19ヶ月で6回もクビになり、奇跡的に約3年続いた短時間アルバイトも解雇…無職!
大人の軽度発達障害?の息子と、膠原病の母の記録…おおげさだな~。
本文中では、発達障害に愛情を込めて?「発ちゃん」と記述しております。

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