暖簾に腕押し

軽度発達障害?の息子と、膠原病の母の記録…おおげさだな~。

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福祉はこれでいいのか?

映画「明日の記憶」 明日の記憶を観ました。えっ、ドラマ「僕の歩く道」第3話じゃないの?と思った方、ちょっと待ってね。

映画は自閉症(先天的な脳の機能障害)ではなく、若年性アルツハイマーですからある意味膠原病と同じで、治療(進行を遅らせる)はするけど完治はしない…治療法の確立していない難病ですね。自閉症は病気ではなく先天性、ましてや精神病(これは治ると言われている)でもない、よく誤解されがちなイコール引きこもりそのものでもない、ここんとこ一般ピープルさん宜しいですね?

で、映画。若くしてアルツハイマーになった夫を、妻が支えます。精神的にも経済的にも。主演の渡辺さん、樋口さんの演技が光っていてね(脇役ももちろん)、それはそれは感動的です。樋口さんのご主人でもある、かの糸井さんも絶賛されております。がっ!ここである問題に気付いたのです。

自閉症もアルツハイマーも身体障害も(他にもいっぱいあるのですが、取り敢えず身近なところでは)、「支え」が必要だという点では同じなのではないかな?ということです。自閉症の場合…成人の場合、最低限家族やジョブコーチが必要ですよね(程度にもよるでしょうが)。つい先日、梯剛之さんのピアノを聴く機会がありました。普段の生活はもちろんでしょうがステージでは、中央に位置するピアノの所まで連れて行ってくれる人が絶対に必要です(今回は協奏曲だったので指揮者が)。

身体障害で言えば、私は一人で車椅子をこげませんし(手も不自由なので)、靴下を一人で履くことも出来ません。そんなのは電動車椅子や靴下履かせ器?で代用できるとお思いでしょうが、費用がかかったり不都合だったり…そう簡単にはゆきません。
拙ブログでリンクさせていただいておりますみゆきちゃんの場合は、常時介護を必要としておられます。

こういった「支え」を、家族や配偶者、無償のボランティアに頼らざるを得ないってどうよ? 家族愛や夫婦愛で済ませていいのか? という疑問です。実際みゆきちゃんは、ご実家を出て一人暮らしをされています←これはとても先駆的・画期的な事で、多くの人々が勇気や希望を与えられます! 世の中には、家族の無い方、夫婦仲が険悪の方(笑)、財力のある方ない方、色々なパターンがあるわけです。

そもそも、病人や障害者が簡単に働けるわけがありません(一部の、才能のある方は別として…)。しかし生きてゆくためには、健常者?以上に費用が必要です。それを、家族や配偶者が支えろと?? お金のある人だけが治療なり訓練なり介護を受けられるって、どうよ??
そういった家族を抱えておられる方々は、いつまで自分が面倒を見れるのだろう?という不安に苛まれているのは、言うまでもありません。

障害者自立支援法を、障害者自立阻止法だと仰っていた方がありましたが、良い喩えだと思い笑ってしまいました。家族愛も夫婦愛ももちろん大切でしょうが、誰もが安心して生きられる社会でなくっちゃぁ・・・ね♪

さて、第3話(おいっ)。ベンチで、都古ちゃんと愛人の間に輝くんが腰掛けるシーンありましたよね? あれ、息子にそっくりです。私たち夫婦が婚約中、息子は高校生でした。まだ中学生だった娘などは、我々に気を遣って気を利かしてとてもよく配慮してくれましたが、息子は?? 母親をあの人(今の夫/笑)に取られる!という嫉妬の表れでしょうか? 不審な行動が多々見られましたよって

あー、輝くんのように手を洗ってほしい、約束を守ってほしい、ウソをつかないでほしい、、、まぁ素直だから許すっ。それより、早く金返せぇ~~
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誤解無く伝えるのは難しい

sasaさんの所で寝屋川の事件の記事を読んでいたら、、、別な所で奈良の火災事件も広○性発達障害であるという記事を見て、少なからずもショックを受けています。よく知らない人が報道を見たら、○汎性発達障害=犯罪に繋がると誤解をされるのではないか?という危惧です。

(北海道に比べて)奈良は近いですし、寝屋川に至っては毎月通院している町です。それに、年頃の子どももいますから、どうしても記事に目が行きます。奈良の場合、その後京都へ行き、WCサッカーの試合をTVで観るため民家に入り(実は1日間違っていた)、冷蔵庫の牛乳を飲んだ?あたりで、あれっ??(どこか息子に似ているなぁ)と思ったのも事実です。

裁判の結果や今後の動きについてはここでは述べませんが、報道のあり方は難しいですね。一歩間違うと誤解を招く、、、反面、剛くんのドラマ以外に、報道でも「それって何?」と知られてゆく可能性もあるわけです。

発達障害の数(人数とか割合)については、増えてきたと…いう説と、いやいや昔から変わっておらず医学の発展で判明してきただけ…という説があるようです(癌と同じか?!)。確かに落語を聞いていると随所に出てきますから、昔からあるのは本当でしょう。

よく言われますところの早期発見・早期療育。成人してしまった子を持つ親はどうする事も出来ないですし、また早期療育の結果がどうであるか?というのも意見が分かれているようですが、早期発見→二次障害防止…これは間違いなく重要だと思います。

それにしても、言葉通りに受け取る、裏が読めない、これらは所謂お勉強以上に力を入れて何とかしなければならない課題と思われます。特に日本人はストレートではなく、「行間を読む」とか「心眼で読む」などという技?を使うのですから。。。

第二話、見ました。

息子を頑張らせてしまった母(輝くんのお母さん)、息子をビシバシ教育?する母(輝くんの兄嫁)、この2人が、過去の自分とダブって嫌になりました(自己嫌悪ね)。息子の障害に気づく前は、「こんな簡単な問題も解けないの?!」と怒鳴り続けていたような。。。
質問されても即答できない息子の代わりに?職場の面接試験にノコノコ付いて行った愚かな母(私)、息子の職場に出没した母(私)、あ~、やだやだ。

昨日の彼は今日の彼ではない…という場面もありましたね。でも、顔の表情に出ないだけで、忘れたわけではないんだ。。。 ヘラヘラ笑って何も気にしていないように見えた息子も、本当は何か考え悩んでいたのかもしれない。それが見えない(読めない)というのは、周りは腹が立つんだよね~。特に、前日の「反省」を翌日すっかり忘れているように見える時。。。

「チクってんじゃねぇよー」の使い方、間違っていても正しいっ! というか、わからない言葉がある時、人に聞く(ドラマでは本人に聞いても教えてもらえなかったので妹に聞いた)というのは正しい選択です。息子も、たぶん知らない言葉がたくさんあるはずなのですが(語彙が非常に少ない)、なかなか質問してくれない。。。 それは昔、「そんな事も知らないの?!」と私が彼をバカにしたからかもしれない。。。

妹さんの動向も気になります。ウチの場合、娘と暮らしていた時は息子の障害に気づいていなかったので、2人を同等に扱ってきたつもりですが…。理解しにくい、私と波長の合わない息子は決して大事にされた…とは言いがたく、かつ娘から見れば兄にだけ過保護な母だったようです。

自閉症の特徴の1つと思われる、オウム返し。これが今日、メールでもありました。雪が降ったらどうやって通勤するのか?という質問に始まり、「自転車で~」などと暢気な返事が返ってきたので(雪国ではかなり無理っぽい)、冬タイヤの話をしました。
しかし先立つ物の無い息子、長持ちはしないけどひと冬だけなら…安い中古タイヤでもいいんじゃない?と質問してみました。その返事は。。。「いいんじゃない?」(←しかも、某携帯会社のデコメ○ルとかいうメールの流れ文字=テロップなんか使って送ってきやがった!)

来週の予告編では、兄の子どもが輝くんにお金をせびる??ように見えましたが…。
子どもからHELP!が出たとき、直ぐに対応できる親…という話題がコメント欄でもありましたが、何と、子どもではなく、母(祖母)からHELP!がありました。

最近北国はめっきり寒くなり、コタツのつけっ放しが高い電気代の原因なので、コタツは使わず、タイマーで切れるストーブを買ってやりたい…とのことでした。近所のホームセンターで、1万円のモノを見つけたバサマ。ところが息子は休日に、街のドン○ホーテでもっと安いのを探してくるから、ストーブ代の1万円を貸して~と言って物色に。しかし、適当な物が見当たらず帰宅。ほな、1万円返して~とバサマが言ったら、「無い」と一言。

なっ、無い?! さすがのバサマもガクガク~ブルブル~です。雀の涙のような年金で、節約して節約して生活しているのに、ストーブ代にとっておいた貴重な1万円札が一瞬にして消えたのですから。紛失ではありません。盗難でもありません。彼が、パーっと使ってしまったのです。内訳は・・・彼の言うことが本当だとしたら、飲食・友達からの借金の返済…だそうです(借りてはいけません!)。

弱者から、お金をせびってもいけません! たとえ、悪意が無くても。いえ、たぶん悪意は無いんですよ、、、自閉的な人たちは悪意が無いからややこしい。。。

更新遅延(^^;

1日に10人以下のお客様しか来ない、本宅のお気楽な「毎日メモ」(しかも毎日更新)。それに対して、こちらの「のれうで」にはその何倍ものお客様が・・・

本来ならばこちらの方が深刻な話題なので、真面目に取り組まなければならないのですが、毎日毎日、朝から晩まで息子のことや障害のことばかり考えていると正直参ってしまいます。だからと言って逃避ではないのですが、20年間の子育て?から解放されて遊びまくっています。不謹慎でごめんなさい。。。

火曜日も自分の病院(難病の)の後、出掛けついでに更に遠くへ…帰宅は深夜。よって、火曜はチキンカレー!と決めていたのに作る暇も無く、「僕の歩く道」は録画予約しました。しかし水曜も、姑の用事やら自分たちの用事やらで時間が無く、録画を見れるのは木曜日かな?

もちろん遊んでいるだけではなく、その中からも、「答え」や「解決策」を見出そうと一応必死であるということも、少しだけ付け加えておきます。ただし、人生、なるようにしかならない。。。というのも、経験上ちょっとだけ知っていたりします、うううっ

しつこさ、こだわり。

ドラマ(「僕の歩く道」)の中でも自閉症の「こだわり」が目に付きましたが、息子の場合も、黄色ではなくオレンジにこだわっていました(今はピンク、なぜ?!)。Tシャツやトレーナーはいいとして、靴下まで!ズボンはさすがに止めましたが、先日ある落語家さんが履いていた~~
高校時代のお弁当も、気に入ったのがあると何日間でも又あれにして~と言うような子でした。

注射なんかも好きでしたねぇ、痛みを感じにくいのか?! それから高所恐怖症などの逆で、高い所や狭いところ閉鎖的な所…いわゆる一般人が嫌がる事、これが強がりでも何でもなく平気っぽいのです。これも特性??

しかし、どちらかと言うとこだわりより、しつこさの方が目に付きましたね。ドラマでは、自転車のベルを鳴らし続けるような。。。
しつこいというか、執念深いというか、そこまでするか?という事件を思い出したので書いておきます。

学生時代、携帯電話のweb使用料があまりにも高いので注意しました。普通の学生は、アルバイトをして自分のお金で携帯代を払うのでしょうが、バイトの出来ない特殊な学校へ通っていたものですから、出世払いということで夫が立て替えていたのです。

再三注意してもweb代が減らないので、私は彼の携帯を取り上げ、webを使えないように4桁の暗証番号を入れてロックをかけて彼に返しました。ところが、どうしてもwebで遊びたい(ゲームとか音楽)息子は、「0001」~「9999」まで全部で何通りあるんですか?「0001」「0002」「0003」・・・・・と順番に4桁の数字を入れていったのだそうです

そうすること何日か。。。遂に私の入れた秘密の暗証番号にたどり着いた!のです。いくらwebを使いたいからと言って、普通そこまでするかぁ~?!というのが、我々の感想です。よくありがちなのは、ロックをかけられた事で腹を立ててぶち切れる…でしょうが、それは彼には全く無かったのですよ。

まぁ、色んなタイプがあるということでしょうね。。。

見ました~第一話

くめくめ。さんの所で紹介されていたドラマ「僕の歩く道」、夫と2人で録画を。18歳~20歳の息子(今21歳)を知っている今の夫と、生まれる前から?息子を知っている私の2人で。遠く札幌では、娘(高3の妹)も1人で見たことでしょう。彼女は最近、1人で「レインマン」や「マラソン」(韓国映画)等のレンタルDVDを借りてきて見ているようです。「僕の歩く道」も、私が言うまでもなく知っており、見る!と言っていました。

何と、手洗い&うがいそしてパニック以外はそっくりではありませんか! ドラマ作成にあたって、医事指導も受けているようですから、きっとそうなんでしょうが。。。
お願いだから、手洗い&うがいをして~ではなく、パニックが無いことからも、もしかしてウチは積極奇異型なのでは?という思いが強くなりました。

1つ前のノレウデ(暖簾に腕押しの略、略すな~)にも書きましたが、見知らぬ人に平気で話し掛ける人懐っこさ、これって、気付いた時点でなるべく早く止めさせる必要があったのですか?! 遅すぎた~。時すでに遅し、がっくし。

ドラマとしては、いささか解説の多い不自然な会話になっておりましたが、自閉症の「自」の「字」も知らない一般の方々には、あれくらい説明が無いとわかりにくいですよね。たぶんあの解説のお蔭で、自閉症初心者の娘も、兄貴のことを少しだけ理解できたと思います。

だからといって、積極的に彼と関わりたいか?というとそれは別問題で、飼育係の若い子や、番組終盤の都古ちゃんのように、彼のしつこさや相手の立場や周りの状況を無視した言動の数々には、我々も随分キレました。職場の同僚に、息子のような人が居た場合、どれだけの人が耐えられるか。。。

ウチ、ほんと作業が遅いんです。2cmぐらいと言われたら定規で2cm測って丁寧に並べるのも、同じ所を何時間もかけて徹底的に掃くのも(我が家の草取りがそうでした/汗)、時間になったら帰ってしまうのも、あ゛あ゛~そっくり。で、見た目が普通でお喋りだから、誰も脳の機能障害だなんて気付かないんだろうなぁ。

1人では就職試験も受けに行けない息子、付き添いの母親までそっくり、あわわわ~。
ちなみに、妹役の子は「スウィングガールズ」に出てましたね、小日向さんは同郷なので期待♪

この後、彼(ドラマの主人公)がどうなるのか?周りの人々がどうなるのか?注目~!

知らない人について行ってはいけません

これ、小学校低学年の頃、よく先生方に言われました。ところが息子にとって「知らない人」とは、大人の言う「知らない人」ではなかったのですね。

集団登校や集団下校の嫌いな息子、登校班の上級生達もウチの息子には手を焼いたようです。終いには放置して先に学校へ。下級生を置いてきたことを叱られる彼らが、気の毒でした…。
誘拐や通り魔の流行った頃(今もそうですが)、嬉しそうに息子が帰宅しました。聞けば、知らない人にガムをもらったそうな(当時息子は、歯の治療中でガム禁止でした)。知らない人から物を貰っちゃダメでしょ~と注意したのですが、彼にとっては知らないおっちゃんではなく、毎日通学路で見かけるおっちゃん=知っているおっちゃんなのです!

別な日、土曜日か給食の無い日だったと思いますが、ご飯を用意して帰りを待っていたら満腹で帰宅。どうしたの?と聞けば、知らない人がお弁当を分けてくれた…と言うのです。これも、知らないおばさんではなく、毎日通学路で見かけるおばさん=知っているおばさんに、お弁当(ほか弁で買ったようなお弁当)を一緒に食べよう…と誘われ、公園だか野原だかで楽しく食べたとか。

これは「知らない人」という言葉の説明不足だな?と思い、いつも見かける人ではなく、名前も顔も知っている人以外は知らない人なんだよ~と教えました。ところが! 今度は「知らない人」に、「ねぇ、ねぇ、名前なんて言うの?」と聞いて、彼の中では知っている人に分類されてしまったのです

赤ん坊の頃からの人見知りの無さは、大きくなっても続きます。学生時代、隣町のゲーセンでお金を使い果たした彼。知らない人からお金を借り(貸すほうも貸すほうだが)、ゲーム後、その人の車に乗って地元の郵便局(つまり隣町)まで戻り、自分のキャッシュカードで、送金されたばかりの小遣い(学生時代は何故か祖父から小遣いをもらっていた)を引き出してその人に返したのです。全国どこの郵便局でも引き出せることを、知らなかったのね。「その人、どこの誰?」「知らん。知らんけど、ゲーセンでよく見かける人」
他にも、ネットで知り合った人(男性)ともお金の貸し借りがあったみたいです。怖いもの知らずというか、人見知りの無さもここまでくると、異常かなぁ?って…。

人見知りだけではなく、いわゆる「お人よし」です。人を疑うことが無いから、すぐ何でも信じてしまいます。そうやって、息子をだまし続けたのは私ですが・・・
「言葉通りに受け止める」とか嘘も本当も「真に受ける」というのは、どうも息子の特性らしいです。良く言えば裏が無くて素直、悪く言えば騙されやすい!のですね。

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プロフィール

くるりん

Author:くるりん
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子どもの頃、Dr.に自閉的傾向あり!と言われた息子、ADHDも併発?通院中の精神科へ行くお金も無く。。。
19ヶ月で6回もクビになり、奇跡的に約3年続いた短時間アルバイトも解雇…無職!
大人の軽度発達障害?の息子と、膠原病の母の記録…おおげさだな~。
本文中では、発達障害に愛情を込めて?「発ちゃん」と記述しております。

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