暖簾に腕押し

軽度発達障害?の息子と、膠原病の母の記録…おおげさだな~。

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お薬メモ

たまーに、服用中の薬をメモっておこうかな?と思って、現在の分を書き留めておきます。(これらの薬を)知らない人には何のこっちゃ?!ですし、知っている人にはひょえー!かもしれません。。。

プレドニン5mg
アザルフィジンEN1000mg
ハイペン400g
リウマトレックス8mg/週(4カプセル)
フォリアミン5mg/週
セルベックス100mg
ガスターD20mg
シナール200mg
フェロミア50mg/隔日
ナサニール点鼻薬/1日2回

以前はもっと飲んでいたのですが、胃痛がひどくて、何とかここまで減らしてもらいましたが、それでも時々痛む。。。長年の服用でかなり胃が傷んでおります、ボロボロ~。
今回、婦人科薬の副作用を抑えるための薬を出そうか?と言われたのですが、我慢できないことはないので、薬は勘弁してもらいました。鎮痛剤を飲んでいても痛い…全身の骨々の痛みに比べたら、火照りなんてどーってことないですよね!←と、強がり。えへへ~
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趣向を変えて

趣向を変えて
このブログ、発達障害の記事が167件に対して、膠原病の記事がたった3件しか無いなんてひどすぎる~!(解析によると、検索ワードは発達障害より膠原病の方が多いのですよ~)ということで、珍しく病気の話。といっても暗い話ではなく、リウマチ患者の便利用品♪←なんてお気楽なのだろう。。。

膠原病歴25年(最初はSLE、のちRA、シェーグレンも合併、現在RAが一番強い!)にもなりますとね、開き直りといいますか、くよくよしていても始まらないというか。。。リアルの私を知っている人は、どこがクヨクヨやねん!?と突っ込まないでね~。それぐらい、ノウテンキらしいです、はい

で、RA(リウマチ)を長年やっていると、手足がどんどん変形してきます。特に手は、手作業が困難になり「出来ないこと」が増えてきます。ピアノが弾けなくなった…などというしょーもない事は別として(それでも最初は泣いた/笑)、本当に困ることが多々あります。

たとえばペットボトルや缶飲料、もう自分で開けることは出来ません。にもかかわらずシェーグレン症候群を併発していますから、唾液が無い無い、喉が渇く渇く。お店なら嫌がる店員さんに頼めますが、自販機はときどき喋る機械があるものの、飲めるようにまでは開けてくれません。悲しー。
※おーそういえば、ジュース類がビンだった頃、栓抜きの付いた機械がありましたねぇ。あれならきっと今でも開けれそう!(普通の栓抜きはペケ)

そこで見つけたのがコレ オープナー
よくあるゴム系のオープナーはいろいろ試しましたが、ほんの少し楽になるだけで、結局は相当「力」が必要ですし、今の私はそれすら使えません(蓋の大きさに合わせて輪になるタイプも滑ってダメ)。それに比してコレは本当に楽! ほとんど力が要りません。「握る」必要が全く無いのね。棒を手前か向こうへ引くか押すだけ、棒を上へ押し上げるだけ、夢のような商品です。

これからは、福祉用品(自助用品)を探す楽しみ、或いは発明する楽しみ!?そんなものがオマケで付いてきまーす

暑さのせいではなかった!

さて、嬉しそうに「膠原病の母(私)の記録…」などと書いていますが、それ関係の記事がほとんど無い!ということに気づきまして。。。
というか拙ブログへ検索で来られる方々、自閉症や発達障害などより、膠原病・シェーグレン症候群・リウマチ・全身性エリテマトーデス・結婚・出産などが圧倒的に多いのです。
この度、ちょっとした?変化がありましたので、記録?として書きとどめておきます。

実はもう10年も前から不正出血や月経不順がありまして、原因は、20年近く服用しているステロイド剤と思われます。←副作用があっても、これは止められないのですよ(泣)。
で、婦人科的治療としては、中容量ピルで人工的に規則正しい生理をおこした時期もありましたが、それを行うと、毎月激痛でのた打ち回り発熱までして寝込みます。これがあまりにも苦痛なので、放置。。。
すると、365日、一年中生理…という状態になります。以前は、子宮内膜増殖症と言われていましたが、この度新たに、子宮内膜症と言われました。

その結果、大量出血。それでも激痛よりはマシ…と、鉄剤(←胃痛と吐き気)を飲みながら誤魔化していましたが、最近の暑さでフラフラ~。更年期だろうか? 暑さのせいだろうか? と思っていましたが、何と!
輸血が必要なほどの貧血でした。。。

入院という話もあったのですが、取り敢えず止血剤。そして、飲む鉄剤では追いつかないので、静脈から鉄を注入(これ、毎日通院するのよ~)。それから、
閉経の平均年齢は51歳、私は現在48歳、微妙なお年頃です もっと若ければ(しかも出産済み)、貧血改善を優先して手術(子宮摘出)もあったようですが(実際勧められた事あり)、今回は手術ではなく、中容量ピルでもなく、初めての試みとして、鼻から噴射のナサニールを6ヶ月(それ以上はダメ)使用して偽の閉経を作ろうという事になりました。副作用として、更年期症状の数々(肩こり・ほてり・頭痛などに代表される)+骨粗しょう症+高脂血症+ウツ。。。本来ノーテンキな私が、どこまでウツになるか…ちょっと心配です。ネガティブ思考になったら、ははーん、薬の副作用だわさ…と思ってくださいね

青い手帳

息子続報。車の登録ナンバーを、何とか自力で(変え方の書類は送ってやった)○阪から○幌に変えたまでは良かったのですが、任意保険などの住所変更や登録ナンバー変更もしなければなりません。早くせ~、早くせ~と指示!?を出しているのですが、指示待ちではなく、指示が出てもできない。。。

出来ないのではなく、やろうとしない…と言った方が正しいでしょうか。要するに、ご飯を食べることよりも、お風呂に入ることよりも、歯を磨くことよりも、遊び(ゲームか知的障害児クンとの遊び)が第一!なのです。仕事だけは何とか行っているようですが、この幼稚さ?が発達遅延なのでしょうね~。

さて、久しぶりに膠原病の話。もう20年以上も前の話なので、かなり風化?している感じもありますが…。確実に進行(悪化)しているのですが、病名を最初に告げられた時に比べたら慣れたもんです(最初は戸惑い・泣き・嘆き)。

正直なところ、病を受け入れるまでが苦しかったですね(1度目の結婚の婚約中)。結婚できないとか、子どもを産めないだとか色々お医者さんに言われながらも、主治医の指導のもと、何とか人並みに?結婚・出産を経たわけですが、お産の度に(3人目の流産も含めて)教科書どおり悪化しました。子どもの命と引き換えに…と言っても過言ではありませんね。

そして、その体調の悪さを家族(元夫)に理解してもらえず、こんな事も出来ないのか!と罵倒され続けたのも辛かったですね。それに比べたら、歩けなくはなったものの、家族(今の夫)の理解は本当に有難いです(涙)。

そして先日、遂に?身障者手帳なるものが届きました。股関節と手足の変形で歩けず、3級。。。(ソロバンやお習字ではないので、嬉しくはないですが) これが20数年間の病の代償か?などという気持ちで眺めてしまいましたが、受けられる補助?は受けて、余生を明るく過ごしたいな~と思っています。

身障者手帳の手引き?をまだ熟読していないのですが、取り敢えず、高速道路代金半額の手続きをしてきました。ETCも検討していたのですが、夫の名義ではダメで、私の名義でないと割引は無い…と言われましたので、ETC案は没。(夫は無免許、車は所有者も使用者も私なのでOK♪)

今度は、自動車税の減免やマル優の利用なども手続きしようと思っています。携帯電話や美術館や映画館の割引は既に使っていますし、駐車禁止除外指定車…は迷い中。どういうことかと言いますと、手帳自体は福祉事務所へ2度も行きましたし、他にも色々受けようとすると、市役所だ銀行だ警察だ~とあっちこっち駆けずり回らなければならず、実は足の悪い者にとってはそれが結構きつかったりするのです。(手の変形で自走式車椅子が扱げないため、介護者がいなければどこにも行けない/泣)

そうそう、杖や車椅子購入の一部負担もあったのですね、知らなかったから自腹で買っちゃった。。。つまり、よほど積極的に調べたり動いたりしなければ、せっかくの制度を利用せずに終わる方も多いかも…。

せめて利用できるものは利用して、前向きに暮らしましょう♪(車椅子の坂道は後ろ向きで!

病は長~い友達

今回は一応、膠原病についても書いておきます。
発病は20代の前半ですから、この病気と丁度人生の半分付き合っていることになります。
社会人だったある朝突然、会社へ行こうとしたら全身の関節痛!痛くて起き上がれませんでした。

骨なので、当然整形外科だろうと思って受診。結構大きい病院へ行ったのですが、ウチでは診れない、知らん、わからん…とサジを投げられ内科かも?と言われました。しかしこれがまた普通の内科ではダメで、結局、仕事で札○医科大学に出入りしていた職場の先輩の紹介でやっと診てもらえました。

当時、関節痛の他に発熱や発疹もあったため、全身性エリテマトーデスとの診断。のち、だんだん関節リウマチっぽくなってゆきます。九州へ嫁いでからも、やはり普通の病院では断られ、九○大学医学部付属病院のお世話になりました。リウマチがどんどん強くなり、果てにはシェーグレン症候群、橋本病まで加わります。

薬は色々飲んでいますよ。ステロイドは勿論、免疫抑制剤、アザルフィジン、痛み止め、などなど。。。漢方薬も併用しています、これだけ飲んでいても痛い!(特に股関節が…最近某整形外科で人工股関節手術を勧められた話は「毎日メモ」に書きました) ステロイドの副作用か?と思うような症状も多々出ています。それでもやめられない、魔薬!?
手足は相当変形していますし、室内でも杖を常用、今は外出に車椅子を使用しており、身障者手帳も申請中です。

さてこの病気、周囲の理解が無いのは非常に辛いです。一見元気そうに見えたり、声が大きかったりするので、あまり病人に見られませんでした。ですから、サボっている…と誤解されることが多かったですね(これもDVの原因?)

今までの人生で、この病を理解してくれた人と全然してくれなかった人に分類すると(分類大好き?元図書館人/笑)、最大の理解者は今の夫!! 全く理解の無い人は、前の夫と実父。
では、実母は? 以前は、病人は何もしなくていい…と、出来る事もさせてもらえなかったのは正直辛かったです。今は和解して、良き理解者ですが。

ここで問題になるのが、軽度発達障害?の息子と、定型発達の娘です。定型発達って何よ? どうも、順調に普通に発達している子のことをこう言うらしいです。何も、郵便物じゃあるまいし。。。
実は息子は良き理解者なのです。車椅子も押してくれましたし、親の世話をしろ!と言う祖父に対して、母さんは病気だから出来る訳がない!とキッパリ言います。

一方娘は、今でこそ大事にしてくれますが、中学時代は反抗して?私の病気を恨み、車椅子すら押してくれませんでした。実は、それがいわゆる普通の発達なのですね。そういう時期を越えて、今の優しい娘があるのですが、息子の場合、反抗らしい反抗が無いまま、優しいまま、大人になってしまいました。これも発ちゃんだと思えば、充分納得できます。

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プロフィール

くるりん

Author:くるりん
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子どもの頃、Dr.に自閉的傾向あり!と言われた息子、ADHDも併発?通院中の精神科へ行くお金も無く。。。
19ヶ月で6回もクビになり、奇跡的に約3年続いた短時間アルバイトも解雇…無職!
大人の軽度発達障害?の息子と、膠原病の母の記録…おおげさだな~。
本文中では、発達障害に愛情を込めて?「発ちゃん」と記述しております。

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